Κατηγορίες
Σχέσεις

«Έπεφταν ακατάσχετα τα μαλλιά και τα φρύδια μου»- Η σκληρή μου μάχη με τον Λύκο


Εντυπωσιάζει η δύναμη ψυχής αυτής της γυναίκας που διαγνώστηκε σε νεαρή ηλικία με Λύκο. Η μάχη της μαζί του ήταν και παραμένει πολύ σκληρή…
«Ήταν το καλοκαίρι του 2003. Μόλις είχα αποφοιτήσει από το λύκειο και ήμουν φοιτήτρια στο πρώτο εξάμηνο στο κολέγιο. Ήμουν ενθουσιασμένη… Μόλις μάλιστα είχα αρχίσει να εργάζομαι και σχεδίαζα να μετακομίσω και να γίνω πιο ανεξάρτητη.

Λίγο μετά τα 18α γενέθλιά μου άρχισα να αισθάνομαι πολύ κουρασμένη και υπέθεσα πως αυτό οφειλόταν στο ότι δούλευα και ήμουν ταυτόχρονα φοιτήτρια. Θυμάμαι ότι μία μέρα, όταν ετοιμαζόμουν για το κολλέγιο, ενώ χτένιζα τα μαλλιά μου, βγήκε μια ολόκληρη τούφα μαλλιών στη βούρτσα μου. Έπαθα πανικό. Αυτή ήταν η αρχή ενός ταξιδιού 17 ετών.
Πήγα στο δωμάτιο της μαμάς μου για να της δείξω τα μαλλιά μου και να ζητήσω βοήθεια. Δεν ήξερα αν έκανα κάτι λάθος. Δεν πίστευα πάντως ότι ήταν κάτι σοβαρό. Η μαμά μου ήταν επίσης μπερδεμένη και μου είπε να το παρακολουθήσουμε… Καθώς περνούσαν οι εβδομάδες, έχανα όλο και περισσότερα μαλλιά κάθε φορά που τα χτένιζα. Ποτέ μέχρι τότε δεν είχα ασχοληθεί με την εμφάνισή μου μέχρι που άρχισα να χάνω ακατάσχετα τα μαλλιά μου. Μια μέρα, στάθηκα μπροστά στον καθρέφτη και διέτρεξα με τα δάχτυλά μου τα φαλακρά σημεία του κεφαλιού μου που είχα τώρα. Ντρεπόμουν να βγω έτσι έξω. Δεν ήξερα τι να κάνω, σκέφτηκα ότι αν έβαζα χρώμα στα φαλακρά σημεία θα βοηθούσε, αλλά ειλικρινά φαινόταν γελοίο και άρχισα να φοράω περούκες.
Η μαμά μου άρχισε να με πηγαίνει σε γιατρούς μήπως μπορούσαν να με βοηθήσουν. Ο πρώτος γιατρός που πήγα μου είπε ότι ήταν ερεθισμός του δέρματος και πρότεινε να κάνω «βολές» στα φαλακρά σημεία του κεφαλιού μου για βγουν νέα μαλλιά. Δεν ξέρω γιατί επέτρεψα σε έναν γιατρό να «πυροβολήσει» το τριχωτό της κεφαλής μου με φάρμακα. Με πληροφόρησε μάλιστα ότι θα χρειαζόμουν αρκετές θεραπείες. Έφυγα από το γραφείο του με την αίσθηση ότι κάτι δεν ήταν σωστό.
Αισθανόμουν κουρασμένη όλη την ώρα, τα μαλλιά μου έπεφταν και δεν ξαναεβγαιναν. Ένιωθα ότι κάτι δεν ήταν σωστό. Έτσι, ρώτησα τη μαμά μου αν θα μπορούσαμε να πάρουμε μια δεύτερη γνώμη.

Σταδιακά άρχισαν να πέφτουν οι τρίχες των φρυδιών μου και είχα αρχίσει να αισθάνομαι δυσκαμψία και πρήξιμο στις αρθρώσεις μου. Με την ελπίδα να βρω μια απάντηση στα προβλήματα υγείας μου κανόνισα να δω έναν ρευματολόγο. Εκείνος μου είπε ότι το πρόβλημα ήταν δερματολογικό. Σε αυτό το σημείο άρχισα να νιώθω ηττημένη. Ένιωθα πως θα εκραγώ. Δεν λάμβανα καμία απάντηση στα προβλήματά μου.
Κλείσαμε έτσι ραντεβού για να δούμε έναν δερματολόγο. Του εξήγησα όλα όσα είχα βιώσει τους τελευταίους 8 μήνες. Θυμάμαι ότι ήταν πολύ καλός και μου είπε: «Νομίζω ότι ξέρω τι είναι, αλλά θα ήθελα να κάνω μια βιοψία δέρματος για να είμαι σίγουρος και μετά μπορούμε να συζητήσουμε τα αποτελέσματα όταν ξέρουμε περισσότερα».
Στο επόμενο ραντεβού θυμάμαι να τον κοιτάζω ευθεία στα μάτια του και να περιμένω υπομονετικά να μιλήσει και να μου μιλήσει. Κοίταξε τις εξετάσεις μου και είπε αυτό που περίμενα 8 μήνες να ακούσω. Μου είπε ότι είχα Λύκο. Εκείνη τη στιγμή, ένιωσα ανακουφισμένη που είχα μια απάντηση, αν και δεν ήξερα τι πραγματικά σήμαινε ο Λύκος. Εκείνος μου εξήγησε ότι ο Λύκος ήταν μια αυτοάνοση ασθένεια και πώς επηρεάζει υγιή όργανα και ιστούς. Θα έπρεπε τώρα να τον αντιμετωπίσω για το υπόλοιπο της ζωής μου. Όσο κι αν προσπάθησε, δεν μπόρεσε να με προετοιμάσει για το τι με περίμενε.
Τους επόμενους 7 μήνες μπαινόβγαινα στο νοσοκομείο. Θυμάμαι να προσπαθώ να ζήσω τη ζωή μου και να πονάω διαρκώς. Κάποιες μέρες θα ήμουν εντάξει και άλλες θα ξυπνούσα με πρησμένο πρόσωπο, πόδια, χέρια και πολύ σκληρά αρθρώσεις. Νομίζω ότι δεν είχα καταλάβει ακόμα πώς θα ήταν η ζωή μου με τον Λύκο.
Ακολούθησαν κι άλλες νοσηλείες. Κάποια στιγμή άρχισα να βήχω πολύ έντονα. Στο νοσοκομείο μου είπαν πως είχα πνευμονία. Με έβαλαν στην Εντατική. Έχασα πολλά κιλά και κοιμόμουν συνέχεια.

Σταδιακά οι πνεύμονές μου άρχισαν να επανέρχονται και σχεδίαζαν να με μεταφέρουν σε ένα κανονικό δωμάτιο. Κατάλαβα πως μου έδιναν αντικαταθλιπτικά και αρνήθηκα να τα συνεχίσω. Άρχισα να κάνω ερωτήσεις για όλα. Μέχρι τότε δεν είχα αμφισβητήσει τη θεραπεία μου. Ο γιατρός προσπάθησε να μου εξηγήσει πως έχω κατάθλιψη. Εγώ δεν το πίστευα.
Πέρασα τους επόμενους 4 μήνες μαθαίνοντας να προσαρμοστώ στη νέα μου ζωή. Ήμουν πάντα ένα αρκετά υγιές παιδί που μεγάλωνε, αλλά τώρα είχα τον Λύκο. Αρχισα να συνειδητοποιώ πόσο η υγεία μου επηρέαζε πλέον την κοινωνική μου ζωή.
Γεννήθηκα και μεγάλωσα στη Νότια Φλόριντα και δεν μπορούσα καν να πάω στην παραλία. Ο ήλιος δεν ήταν πια φίλος μου. Έπρεπε να σταματήσω να πηγαίνω στο κολλέγιο, δεν είχα ενέργεια για τίποτα. Η επαγγελματική ζωή ήταν ακόμη χειρότερη. Δεν μπορούσα να βγω έξω με τους φίλους μου, έπρεπε να κάνω ένα σχέδιο σε περίπτωση που άρχιζα να αισθάνομαι άρρωστη. Μετά από λίγο σταμάτησα να βγαίνω.
Είχα αρχίσει να προσαρμόζω τη ζωή μου γύρω από τον Λύκο. Άρχισα να συγκρίνω τη ζωή μου με άλλους, γιατί έπρεπε να έχω αυτό το αυτοάνοσο;
Ένιωθα λυπημένη, άρχισα ακόμη και να αισθάνομαι σαν ένα βάρος για τους φίλους και την οικογένειά μου. Άρχισα να κρατάω τα πράγματα στον εαυτό μου. Ένιωθα μόνη, αν και δεν ήμουν.
Ακριβώς ένα χρόνο μετά τη διάγνωση, ήμουν στο νοσοκομείο με την πρώτη μου νεφρική ανεπάρκεια. Ήθελα απλώς να είμαι φυσιολογική, όπως οι φίλοι μου.
Η μαμά μου, οι αδερφές μου, ο αδερφός μου και οι φίλοι μου ήταν το στήριγμά μου. Στράφηκα παράλληλα και στον Θεό. Θυμάμαι ότι θα προσευχόμουν κάθε μέρα από την πρώτη μου νεφρική ανεπάρκεια.
‘Εχασα τον αδερφό μου μερικά χρόνια μετά και κυριολεκτικά έσπασα. Άρχισα πάλι να αισθάνομαι άρρωστη. Πάθαινα συνέχεια κρίσεις πανικού. Φοβόμουν. Δεν μπορούσα να αναπνεύσω. Η προσευχή μου στον Θεό να με θεραπεύσει άλλαξε σε προσευχή για δύναμη. Προσευχήθηκα για τον Θεό να μου δώσει τη δύναμη να αντέχω. Σταμάτησα να ζητώ θεραπεία και άρχισα να ζητώ τη δύναμη που χρειαζόμουν για αυτό το ταξίδι για το οποίο επιλέχθηκα. Έπρεπε να είμαι πιο δυνατή.
Έχω βιώσει πολλά αυτά τα τελευταία 17 χρόνια. Πνευμονίες, νοσοκομεία, εντατικές, δύο νεφρικές ανεπάρκειες, έξι γύρους χημειοθεραπείας και τόσες πολλές άλλες θεραπείες για να ελέγξω τον Λύκο.. Έχω υπομείνει και έμαθα τόσα πολλά για τον Λύκο, τη ζωή και τον εαυτό μου. Είμαι πολύ πιο δυνατή από ό, τι ήξερα ότι θα μπορούσα να είμαι….
Πλέον προσέχω πολύ τον εαυτό μου. Έχω γίνει βίγκαν και έχω κάνει έναν πολύ όμορφο κήπο και ασχολούμαι με την κηπουρική καθημερινά. Έχω γίνει πιο δυνατή και πλέον θεωρώ τον Λύκο σαν ένα ακόμη κεφάλαιο της ζωής μου».


Πηγή